В Минздраве России прокомментировали смерть маленькой нижегородки, не дождавшейся дорогого лекарства
Главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике Сергей Куцев прокомментировал смерть 10-летней нижегородки от муковисцидоза, которая не дождалась дорогого лекарства.
Как сообщил представитель Минздрава на круглом столе комитета Госдумы по охране здоровья, подходы к лечению муковицидоза в разных странах отличаются. Так, в Европе аналоги препарата "Трикафта" назначают с 12 лет, в США – с шести. В России же на данный момент принято решение обеспечение "Трикафтой" больных с 12 лет.
Куцев отметил, что у девочки из Нижегородской области было очень тяжёлое течение муковисцидоза: это кислородозависимость последние четыре года и гастростома полтора года. Кроме того, у неё была инфекция Burkholderia cepacia (возбудитель хронических заболеваний лёгких у пациентов с мукавицидозом), резистентная ко всем антибиотикам.
По мнению генетика, мукавицидоз является тяжёлым заболевание, и при котором и "Трикафта", и "Кафтрио", и любой другой препарат могут быть неэффективны.
Напомним, 10-летний ребёнок скончался от данного заболевания в ноябре, не получив лекарство "Трикафта" от государства. Хотя суд обязал нижегородский Минздрав обеспечить девочку препаратом стоимостью, почти 2 млн рублей.
В связи с её смертью возбуждено уголовное дело по статье "Халатность".